Por si no había suficiente con las enfermedades conocidas, tenemos las "raras" que afectan a 3 millones de personas en España.
Si quieres saber o ayudar, pincha aquí :FEDER Federación Española de Enfermedades Raras
Los afectados denuncian el desconocimiento que se tiene de sus patologías, con toda razón.
Pero que se nos culpe a la sociedad en general, no me parece demasiado aceptable.
La sociedad sabe y conoce lo que la gente que gestiona el dinero para investigaciones, o para informar, se preocupa que sepamos.
Todos estamos muy bien informados del proyecto de ley, o lo que sea, que ha preparado el gobierno sobre el aborto.
En cambio, esto de "Enfermedades Raras" con más de 3 millones de afectados no lo conoce ni el ATS del ambulatorio.
Creo que a quien deben exigir fondos para investigar , información, publicidad,diagnósticos acertados, un seguimiento entre comunidades autónomas, y entre otras muchas más cosas, ayuda monetaria para los tratamientos, o ayuda sicológica.
Debe ser al Gobierno, en este caso de Zapatero.
Echar el peso de los problemas a la sociedad parece de moda ultimamente. Pero la sociedad VOTÓ a unos gestores que son los responsables de los desaguisados o aciertos.
Que pidan responsabilidades al ministro pertinente, aunque una ayuda por parte de muchos de nosotros es buena, y sirve.
No es cuestión que se investigue con limosnas, es más normal y lógico que haya apartados presupuestarios para esas cosas.
Al igual que lo hay para el cine español, que no tiene 3 millones de espectadores. Aunque si muchos millones de cabreados por tener que subvencionar algo que no sirve para nada. Excepto llenar el bolsillo de algunos.
Leer info. :Las enfermedades raras afectan a 3 millones de personas en España
Las más raras de las enfermedades raras
